Patologie invisibili: come dalla consapevolezza si arriva all’inclusione

Abstract

Il progetto di cui parleremo è relativo alla creazione del sito web www.vulvodinia.online. Siamo un gruppo di professionisti (in maggioranza donne) provenienti da più regioni italiane. A unirci è l’obiettivo di promuovere la divulgazione delle corrette informazioni sulla vulvodinia, patologia che colpisce circa il 16% delle donne, ma che nonostante l’alta incidenza continua a essere poco conosciuta tra le donne stesse e, cosa molto più grave, tra gli specialisti che dovrebbero diagnosticarla.
Ciò che vorremmo mettere in risalto con questo talk è l’intersezione tra accessibilità e inclusività.
In particolare, raccontando cos'è per noi la disabilità, cos’è la diversità, e cosa ancor di più è una varietà, toccando questi temi comuni al progetto che abbiamo portato avanti.
Gli Accessibility Days hanno come tema principale le disabilità e tutte le barriere e gli ostacoli a cui esse devono far fronte ogni giorno. La barriera principale della vulvodinia è sicuramente l’accesso alle cure e la scarsa informazione sulla patologia, che porta di conseguenza al ritardo diagnostico. Altra barriera è il raccontarsi e raccontare la propria situazione, intima com’è: in molti contesti, spesso lavorativi o più ampiamente sociali, può risultare come un tabù e non permettere un dialogo, utile per creare maggiore consapevolezza di quello che può succedere al nostro corpo, ad empatizzare, ed a diffondere conoscenza intorno alla patologia.
Paola Nicoli è l'ideatrice e la coordinatrice del progetto. Si occupa dell’analisi dei dati, dello sviluppo web e del copywriting.
A parlare durante questo talk saremo io (Serena Caria) e Laura de Santis, in qualità di UX designer. Ci siamo occupate del sito a livello di design e architettura delle informazioni. Abbiamo realizzato numerose interviste con le pazienti per capire meglio i loro bisogni, in modo tale da inserire i contenuti più richiesti all'interno del sito e fornire così un aiuto immediato a chi arriva al sito. Tutt’ora ci stiamo occupando di come migliorare l’architettura delle informazioni man mano che i contenuti vengono redatti e messi online e ci occupiamo delle interviste alle figure professionali impegnate a curare questa patologia.

Dove

Track 3

Quando

Venerdì dalle 14:00 alle 14:45

Speaker:

Serena Caria
UX designer
LinkedIn

Foto di Serena Caria

Bio:

Sono una User Experience Designer e Architetta dell'Informazione, con una speciale passione per il Design Inclusivo e l'Accessibilità.
Ho iniziato ad occuparmi di Design Inclusivo e Accessibilità durante la preparazione della mia tesi di Laurea magistrale. Con la tesi ho iniziato ad esplorare il mondo dell'Autismo e da lì ho iniziato ad interessarmi ad altri campi, sempre inerenti alla salute, ma soprattutto al benessere fisico e sociale delle persone. La vulvodinia è un tema molto caro per me, perché ho potuto constatare di persona quanto sia debilitante per molte donne. Per questo motivo, ho deciso di prendere parte al progetto sul sito www.vulvodinia.online e cercare di dare voce a tutte loro.

Speaker:

Laura De Santis
Experience Designer
LinkedIn

Foto di Laura De Santis

Bio:

Sono una Experience Designer appassionata di femminismo, intersezionalità e dei temi che possono avere un impatto reale sul benessere delle persone.
Mi sono occupata di design in svariati ambiti durante la mia carriera (a partire dal product design di dispositivi per non vedenti, fino ad arrivare alla UI di prodotti b2b, passando per il redesign di giornali femministi), i progetti che ho portato con me e che mi hanno formata sono quelli in cui si è potuto offrire un concreto contributo alla vita delle persone. Vulvodinia.online è uno di questi.